Meet Lucile : Être fière de soi et le dire !

Hi guys, aujourd’hui nouveau témoignage avec Audrey! J’espère que vous allez aimer lire son parcours autant que moi !

Meet Lucile: Être fière de soi et le dire!

L’ECZEMA

Comme beaucoup d’entre nous, l’eczéma a toujours fait parti de ma vie.

J’ai un terrain atopique héréditaire depuis la naissance. Alors dès petite, mes parents ont pris soin de m’emmener en cure thermale à 3 ans. J’ai été tranquille toute mon enfance jusqu’à la puberté où un eczéma léger est revenu aux plis. Nous sommes retournés en cure thermale qui m’apaisait toute l’année. Maman qui en souffre aussi, m’avait appris les gestes d’hydratation et les compresses d’eau.

A cette époque les plaques démangeaient par petites crises et l’hydratation était pour moi un moment de soin agréable.

TRAITEMENTS

En 2015, j’ai toujours de petites plaques persistantes et la cortisone a commencé à entrer dans mes soins. La crème fonctionnait bien et me permettait d’avoir une belle peau pour un moment.

Rapidement je développe une multitude de symptômes, œdèmes des yeux, urticaires géants, dysidrose, gerçures, mots de ventre… Pendant des années les plaques reviennent régulièrement et ma peau est très sèche. On me prescrit toujours de la cortisone, des immunosuppresseurs, et même des corticoïdes oraux.

En 2018 ma dermatologue me prescrit des séances d’UV B pour corticodépendance sans jamais me faire arrêter la cortisone. Les séances n’ont aucun effet à part me fatiguer, me bruler la peau et je développe une dermatite séborrhéique qui ne partira pas.

Entre 2019 et 2021, mon état s’empire. Mon visage et absolument tous les recoins de mon corps sont constamment brulés par de grandes plaques rouges qui ne ressemblent plus à de l’eczéma. On me dit qu’il faut surtout calmer les inflammations et bien appliquer la cortisone jusqu’à arrêt des plaques. Sauf que les plaques ne partent pas une seule journée, et la cortisone et les immunosuppresseurs ne fonctionnent plus. Je vis avec l’idée que j’ai un eczéma sévère, alors ce que j’ai à faire : c’est traiter. J’ai l’impression que quelque chose me ronge de l’intérieur, comme si j’étais malade constamment. Je sens que mon corps dépense le double d’énergie d’une personne lambda.

Je suis extrêmement fatiguée mais j’essaye de vivre normalement. Je me sens impuissante et j’aimerais que mon mal être soit reconnu mais je n’arrive pas à l’exprimer, et puis « ce n’est que de l’eczéma ». Mon quotidien est très impacté et me demande une organisation monstre. J’essaye tous les soins et dépense des fortunes dans des crèmes hydratantes car mon corps me le réclame.

DÉCLIC ET DÉBUT DU PLUS GROS VOYAGE DE MA VIE

En 2021 je suis à bout. Je finis mes études, je rencontre mon copain et je me rends compte que je ne pouvais pas continuer ainsi. On me propose le traitement par injection Dupixent que je refuse. Je lis beaucoup, et discute avec des gens rencontrés sur instagram. Je change mes routines de soin et peu à peu j’arrête la cortisone. J’étais alors loin de m’imaginer l’enfer que j’allais encore vivre.

DECOUVERTE DU RSS ET DESCENTE AUX ENFERS

Je tombe sur un article témoignage du blog de Saskia (merci !) et comprend que les symptômes que je ressens sont ceux d’un sevrage. Depuis plusieurs années je souffre en fait du Syndrome de la peau rouge qui est une dépendance du corps aux traitements qui sont censés me soigner.

Je pensais qu’il allait me suffire de poser le tube de cortisone et ne pas en remettre mais c’est bien plus grave que cela. Le sevrage me fait entrer dans un état terrible. La cortisone a en fait atteint l’ensemble de mon corps. Plus rien ne fonctionne normalement. La liste des symptômes est longue, les premiers sont des bouffées de chaleurs intenses, des décharges nerveuses, des odèmes sur l’ensemble des membres qui m’empêchent de me déplacer, ma peau a une odeur de métal prononcé. Je comprends que tous les vaisseaux de mon corps se dilatent à l’arrêt de la cortisone et j’ai l’impression d’exploser. Je perds énormément de poids. Un froid constant me glace de l’intérieur.

Ma peau oscille entre brulures, tiraillement puis desquamation totale.

Au bout de quatre mois, je vis le pire du sevrage. Les démangeaisons viennent de l’intérieur et sont incontrôlables. Toute ma peau mue et doit se reconstituer tous les jours. J’ai l’impression d’être emportée par quelque chose d’irréel. Pendant plusieurs mois je ne dors pas plus de 4h par nuit. Je côtois la douleur chaque jour, chaque minute qui passe, je ne peux plus travailler et chaque geste du quotidien me demande un effort considérable physiquement et mentalement. Je garde une motivation sans faille car pour la première fois je n’erre plus, j’ai une porte de sortie et je sais que c’est la seule solution.

Puis peu à peu j’ai appris à être un support pour mon corps, à l’aider, à l’écouter au plus profond et lui apporter ce dont il avait besoin au jour le jour. J’ai rapidement compris qu’il ne fallait pas chercher à tout soigner mais que seul le temps ferait les choses. Et en effet, il y a encore du chemin mais aujourd’hui je me sens guérie et si c’était à refaire je reprendrais la même décision. Les plaques rouges ont disparues, mon visage n’est plus gonflées, je me sens mieux tous les jours. Maintenant je connais mon corps, j’ai croisé la route de beaucoup de personnes incroyables, et je sais que j’ai les outils pour gérer un eczéma atopique par crises.

Malgré tout ça, j’ai passé mes plus belles années d’études en design, rencontré mon copain formidable, voyagé. Je suis fière de mon corps, de la force qu’il a eu à se rétablir. Maintenant que la douleur me quitte peu à peu, je savoure chaque futilité du quotidien, je ressens tout. Les matières, les textiles, le cuir, les draps deviennent agréables, s’étirer, faire du sport, le quotidien devient (presque) simple, les plaisirs, les repas en famille, les soirées ont plus de sens, je regagne en énergie, en temps, en attention.

Un mot pour les parents, les proches :

Je comprends à quel point les proches se sentent impuissants et souvent, ne peuvent rien faire ! Ce qui m’aide le + de la part de ceux qui m’entourent :

-       prendre des temps pour en parler et écouter mais ne pas en parler tous les jours.

-       la positivité !

-       se renseigner

-       me laisser du temps dans mon quotidien sans me presser

Un mot si vous avez de l’eczéma :

J’aurais aimé savoir que mon eczéma avait différents stades, comme l’explique si bien Saskia dans l’ensemble de son travail, et qu’il faut adapter ses gestes au jour le jour pour s’adapter aux besoins des crises. Se faire confiance dans ses soins.

Un mot si vous avez été traité par corticoïdes et n’arrivez plus à gérer les crises :

C’est une décision très personnelle que d’arrêter les corticoïdes, mais pour moi c’était l’espoir de vivre une vie meilleure et une vraie porte de sortie, mais parfois ce n’est pas le moment, les conditions ne sont pas bonnes ou la motivation n’y est pas. J’ai vraiment le sentiment d’avoir tournée une page. Aussi, on minimise beaucoup trop notre eczéma ou Syndrome de la peau rouge, je pense que dans les deux cas il ne faut pas hésiter à se faire suivre psychologiquement pour « évacuer ».

Un mot pour les warriors en sevrage :

Se faire plaisir

Voilà ma ligne directive accrochée chez moi depuis le début du sevrage et que je vais garder longtemps:

-       Écrire toujours le positif de chaque journée

-       Ça ira mieux demain et encore mieux les jours suivants

-       Ne pas oublier ce qui est bon pour moi : se promener, penser à l’avenir, sourire, ne pas se couper du monde, faire des soirées et manger !

-       Être fière de sois et le dire !

-       La douleur c’est le mal qui sort (c’est un truc de vieux de ma mamie ça mais ça m’fait rire)

Les meilleurs conseils que l’on m’ait donné :

D’apprendre à respirer, vraiment

De lâcher ma crème hydratante qui pouvait m’étouffer. C’est à partir de là que j’ai compris que ce que je pensais être des valeurs sûres depuis petite ne l’étaient pas forcément et donc repenser toute mes habitudes.

Un grand merci Houda  pour ton investissement et pour avoir pris le temps de nous raconter ton histoire, je sais que ce n’est pas toujours facile. Un témoignage rempli de sincérité !

Si ce témoignage vous a plu, n’hésitez pas à nous le dire en commentaire :)

N’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls,

Bisous les Warriors,
Sask ✨